なんだろう日記@@?


by noajii

リアルな「のあ」を少し♪

リンク先の友のブログを見たり、そのまた先のリンクを見に行ったりしてると、結構子供の事を書いてる人が多いんですよねw
そんなのを見てるとなんかほのぼのと幸せを感じますね♪
最近、横師や詐欺師など色々な所で話題に上っていますが、こういう方々はどういう環境で育ったんだろう?親はどんな人なんだろう?とふと思いますよ^^;詐欺・横師になるいかなる背後関係が有ったとしても 私は、理解する気もないですし出来ないですねw甘ったれるな!ってことですよオリャッ!! ――==≡≡≪〈〈〈《( メ ̄皿 ̄)=O);゚〇゚)ノ

で少し愚痴った後には、うちの息子の話をしようかなと思います^^
それで、あくまでも現実の話なんで知りたくない・見たくない・興味なし・読むことでメイポの中で接し方が変わってしまうって方はスルーしてください^^;内容的にはあんまり楽しい内容ではないと思いますので、重い話はちょっと;;と思う方は前の記事のバトンでも見てってくださいw




息子は2人いるんですが今回は長男のお話をちょっと・・・・・・・・・・・
いきなりですがうちの長男は、膠原病という病気にかかっています。膠原病って何??って思う方が9割り方だと思います。簡単に話しますとリウマチと一緒のようなものなんですが、基本的に膠原病は成人の女性に多く発病される病気で、子供しかも男の子にはほとんど症例のない病気なんです。ちょっと、詳しく話しますと、長男が小学校に入学する年の1月に突然膠原病(正式には小児膠原病皮膚筋炎=以降膠原病と略させていただきます)になりました。通常 人は外部・内部から何らかの病原菌・細菌などに感染した場合、それを阻止して症状悪化を防ぐ抵抗力ってものが備わっているんですが、長男の場合は外敵のみを攻撃するのではなく通常の細胞・組織までおも攻撃し 最悪の場合は筋組織が死滅し心臓を動かす筋肉も動かなくなり死に至る病気なんでそ。現在でも何が原因で発病するのか理由がわからず、完治する治療法が見つからず 国の難病指定の病気の一種です。
経緯を少し話すと、発病以前から他の子よりは多少筋力が弱いかなとは、前々から感じていたのですが、個人差の範囲だろうと思って見過ごしていました。少しずつ病気が進行していたのだろうと思いますが、だんだんと力を入れると痛い痛いと泣いてはいたのは事実です。長男自身が昔っからなんでもすぐに泣いていたこともあり、私も妻も機嫌のいいときはなんとも無かったので大袈裟に言っているもんだと思い込んでいました。そんなある日、歩くのも痛がるような状態に急激に悪化し、病院へ連れて行ったんですが血液検査をしていろいろ成分を検査した結果、通常の100倍以上の数字が出ている項目があったんです。それにより関節が炎症を起こし水が溜まり関節を動かすと痛みが出てくるとのことで・・・・・そのまま緊急入院する事になりました。で入院していろいろな検査をして一週間しても病状が解らず現状を維持する悪化させない為の治療しか出来ない状況が続き(この時点で筋力が落ちてきている事は立証され、寝た状態から起き上がるのもつらい状態でした。)、2週間目に細胞検査(組織を一部切除して検査)をして、これでも病状が判明しなかった場合(病状が解らないと治療方法がわからない)は最悪の事態(死)は覚悟してくださいとも医者に言われました。まぁ組織検査をして膠原病ってことはわかったんですが、入院していた病院が膠原病を治療した事も無く、専門の先生もいなかったので(当時は名古屋に住んでいました)、病状悪化を抑えて転移できるぐらいに回復するのをまって専門の先生のいる大阪の阪大病院に紹介していただいて移りました。
膠原病って病気と経過を少し書いたのですが、現在長男も6年生に無事なりました。今は月1回通院し血液検査をするだけで済むぐらいまでは回復しております。入院はたまにしてましが^^とうの彼自身(長男)はあんまり深刻には考えてないみたいで楽しく学校も行きますし、友達もいっぱい居るみたいで、学校の先生からもクラスのリーダーでよく頑張ってるとは言ってくれてますから少し安心はしていますねwただ、病気による筋力の低下・薬の副作用などで身体能力的にはかなりつらいとは思います。体育の授業なんて皆と同じことが出来ないんで、それでも楽しくやっている彼には、ほんとに頭があがりません;;運動会なんて他の子よりも20mぐらいからスタートのハンディをもらってた時もありました。運動会は毎年毎年両親そろって泣きながらビデオまわしていますよw書きながら半泣き状態ですがwwwでも彼は、体を動かす事が好きで、よく「プールいこーや」っていうんです。水の中は体が軽いから泳ぐのは楽しいみたいです。えらい病気ってのにこの前向きさは我が息子ながら賞賛しちゃいますよ♪
まぁなんで突然こんな事を書いたかといいますと、自分自身も嫁もそうだったんですが、病気ってのは健康である限り関心がうすくだから知識も無い。だけど、自分の周りで誰かが病気をしたら、病気の話を聞いたら少しは頭の中に残るのではないでしょうか?一言だけでも 微かに記憶に残っていれば、読んでくれた人の子供や知人の子供にもし 似たような症状があったときに何らかの手助けの糸口になればと思い、実際 うちの場合もすもう少し発見が早かったらもっと軽症ですんでいたかもしれませし、嫁ももっと早く気付けばと落ち込み憔悴しきってました。冒頭にも書いたのですがいろいろな方のブログを見て、まだまだ 小さいお子さんがいるとこも有り、また 親子そろって夫婦そろってネットゲームされている方もいらっしゃいます。そんななかで、自分のブログを見に来て頂けた方が、あ~こんな病気もあるんだなあ と参考になればそれに越した事はないと思います。見方によっては自己満足の記事としか受け取られない場合もあるかとは思いますが、少しでもプラスにして頂ける事がもしあるのであれば、それでいいんじゃないかと^^;
変な記事となってしまいましたが、相変わらず馬鹿な事をやっているノアという奴がなんかいってるわ?程度で読み流していただければいいです~。あくまでもリアは現実でメイポは仮想ですのでw
長々と楽しくない内容を書き綴った事をお詫びさせていただきます。最後まで読んでくれた方、ありがとうございます。
[PR]
by noajii | 2006-06-24 16:18 | メイプル